Európában és Észak-Amerikában több mint 6000 különböző ritka betegség több mint 60 millió embert érint, és további milliókat a világ többi részén. Vannak olyan betegek, akik számára hozzáférhetőek a terápiás lehetőségek, mások számára viszont nincs elérhető kezelés. Némely betegek viszonylag önállóak, mások ellátása azonban intenzív fizikai asszisztenciát és felszerelést igényel. Az elsődleges gondozást a ritka betegséggel élő gyermekek és felnőttek esetében a családtagok látják el.

A legtöbb esetben a ritka betegség a helyes kezelés megtalálása esetén sem gyógyítható, de a képességek javíthatóak és a beteg állapota lényegesen javítható. A ritka betegek állapotuk és az információhiány miatt hátrányos helyzetben vannak, gyakran negatív megkülönböztetésben részesülnek szinte az élet minden területén.

Hazánkban bár egyes ritka betegségek gyakorisága eltérő, összességében legalább 600.000 főre becsülhetjük a ritka betegségben szenvedők számát (ritka betegségnek minősül, aminek az előfordulási aránya kisebb, mint 2000 főből 1 érintett). A ritka betegek hozzátartozóit, családtagjait tekintve az érintettek száma ennek többszörösére tehető. Kevésbé ismert, hogy a ritka betegségben szenvedők 75 százaléka gyermek, akiknek 30 százaléka meghal, mielőtt megérné az 5 éves kort!

A betegek, a családtagjaik, a témában érintett egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszercégek és döntéshozók a betegségek ritkasága miatt gyakran kirekesztve érezhetik magukat és több szempontból is segítséget igényelnek. A ritka betegségek világnapjának célja ezért az összefogás, és emlékeztetni a ritka betegséggel élőket valamint a többi érintettet arra, hogy nincsenek egyedül. Az idei világnap tehát az összefogás lehetőségeinek keresésére bátorított a ritka betegséggel élő emberek ellátási, gondozási szükségleteinek biztosítása érdekében.

Tovább az eredeti cikkre

Forrás: WEBORVOS