Szülei tízéves korában kezdtek el betegségre gyanakodni, bár korábban is okozott Robi viselkedése némi fejtörést. „Születésétől kezdve gondok voltak vele, két és fél éves koráig például szinte megállás nélkül sírt, vagy ordított – meséli Aliz, Robi édesanyja. – Hatalmas mozgásigénye volt, évekig alig tudott aludni. Rossz volt a szem-kéz koordinációja is, ezért folyton levert valamit. Sokáig bíztunk benne, hogy ez szép lassan megváltozik. De amikor negyedik osztályos lett, egyik pillanatról a másikra ijesztő tüneteket kezdett produkálni.” A kisfiú először krákogott, állandóan a torkát köszörülte. Ehhez jött a vállrángatás, a kacsingatás és a sikítozás, káromkodás. A család pedig – érthetően – teljesen kétségbe esett.

„Ugye Tourette-szindrómás a kisfiam?”

A tünetek megjelenése után a kisfiú azonnal kórházba került. Ebben az egyik tanára segített, e nélkül a családnak hosszú hónapokat kellett volna várnia. Gyógyszerek, vizsgálatok, tesztek következtek. Mire behívták a szülőket, ők már mindent elolvastak az interneten, sőt már egy időpontjuk is volt a budapesti Vadaskert Gyermekpszchiátriai Kórházba.

„Ott ültek az orvosok előttünk a kórházban, azt sem tudták, hogy kezdjenek bele a beszélgetésbe” – idézi fel Aliz. 

„Magam kérdeztem rá, hogy ugye Tourette-szindrómás a kisfiam? Amikor azt válaszolták, hogy igen, a tünetei tikkek, teljesen megdöbbentem, pedig addigra már magam is sejtettem. Elmondtam nekik, hogy felvisszük Robit Budapestre, ettől láthatóan nagyon megkönnyebbültek.”

Aliz szerint az orvosok túlterheltnek, eszköztelennek és fásultnak tűntek, ezért döntöttek úgy, hogy a kisfiúk sorsa jobb kézben lesz a Vadaskertben. Az alapítványi kórházról a szülők is, Robi is elragadtatva beszélnek. „A takarítóktól az igazgatóig mindenki szereti a gyerekeket – mondja Aliz. – Bármikor van kérdésünk, telefonálhatunk, mindig kézzel fogható segítséget kapunk.”

Gyógyszerek, kudarcok

„Robit három éve kezeljük Tourette-szindrómával – mondja dr. Nagy Péter, a Vadaskert Gyermekpszchiátriai Kórház igazgatója, Robi kezelőorvosa. – Amikor először találkoztunk vele, nagyon erőteljes, intenzív mozgásos és hangadásos tikkek jellemezték, mellette figyelemzavar. Iskolai teljesítménye – érthetően – elmaradt a képességeitől, a beilleszkedése nagyon nehezen ment.

A Tourette-szindrómával kapcsolatban a mai napig sok a félreértés, a tájékozatlanság, amelyet Robi és családja is megtapasztalt: a tünetei miatt piszkálták, gúnyolták, vagy bizonyos tanórákon a viselkedését furcsa szándékosnak gondolták, ezért megbüntették. A tünetek enyhítésére többféle gyógyszert kipróbáltunk, amelyek egyike sem hozott sajnos kellő eredményt. Végül egy klinikai vizsgálat keretében, a gyógyszertárban még nem hozzáférhető készítményt alkalmaztunk, amely mellett állapota az utóbbi időszakban jelentősen javult.”

„Igen, a mostanival úgy-ahogy elégedettek vagyunk, a tanulási képességei kifejezetten megerősödtek, újabban mindenből négyeseket, ötösöket hoz” – teszi hozzá Aliz.

Mindkét szülő azt mondja, az egészségügynél sokkal nagyobb nehézséget jelent Robi elfogadtatása a társadalommal.

A tanárokat és az osztályt hozzák fel példának. Robinak szegezzük a kérdést, szeret-e iskolába járni. Határozott nem a válasza.

„A tanárok többsége nem jó fej, barátom is csak egy van. Folyton csúfol mindenki. Elég sokat stresszelek ezen. A németóra előtt vagyok a legfeszültebb, az megy a legnehezebben, ráadásul a tanár folyton kiabál” – hadarja egy szuszra. „Az a legrosszabb ebben a betegségben, hogy kiközösítenek. De így vagy úgy, belőlem magyar-fizika szakos tanár lesz” – mondja eltökélten.

„Előfordul, hogy az iskola előtti zebrán Robi rosszul lesz, fájlalja a hasát, fejét, hányingerre panaszkodik – mondja Aliz szomorúan. – Az, ahogy az iskolában viszonyulnak hozzá, jól leképezi a mai társadalmat. Szerencsére már nyolcadikos. A gimnáziumban, ahova megy, sokkal jobb helyen lesz. Az én volt osztályfőnököm fogja tanítani, benne maximálisan megbízom.”

Tovább a teljes cikkre

Forrás:  NŐK LAPJA CAFÉ