A pusztaszabolcsi vasútállomástól negyedórányira laknak Harza Márkék. Az édesanya jól ismeri, hogyan lehet rövidíteni a fák között, göröngyös, földúton.

 „Ha Manóval utazunk vonattal, akkor erre már nem jöhetünk, másfél éve kapott kerekesszéket, azzal körbe kell menni." – magyarázza Erika. Kiderül, a most ötödikes Márk az iskolában sem nagyon tud már anyja nélkül meglenni.

„Egyedül csütörtökön elég, ha beviszem és érte megyek, más napokon ott kell lennem egész tanítás alatt, hogy egyik emeletről a másikra vihessem, mert az iskola nem akadálymentesített és felső tagozatban már vándorolniuk kell a diákoknak a termek között."

Más megoldás híján az anyuka ölben hordja a fiát a lépcsőkön - hat gerinc- és egy nyaki műtét után.

„30 éve, az első gyermekem érkezésekor eltört alattam a szülőágy, akkor sérültem meg."

Márk születése sem volt zökkenőmentes.

„Annyi miómát, cisztát találtak bennem, hogy mondtam otthon a két fiamnak, anyátoknak reszelő. De túléltem és a szülés is rendben ment, az sem merült fel a terhesség alatt, hogy Márk beteg lesz. 48 centivel és 4 kilóval született, tömör gyönyör volt."

Az orvosok látták, hogy a csontokkal, izmokkal valami nincs rendben, de pontos diagnózist azóta sem tudnak adni.

Az aprócska fiú meglepően fürgén pattant fel, hogy kikapcsolja a tévét. Szóval nem mozgásképtelen, de biceg.  Hamar világossá válik, hogy Manó  – ahogy családja becézi - nemcsak a termetével tűnhet ki kortársai közül, hanem gondolkodásával, szókincsével is. A betegségéről mindent tud, amit tudni lehet, mosolyogva kérdezi, sorolja-e a teljes listát, mi baja vagy csak részleteket:

„Összefogott diagnózisom nincs, csak sok kicsi. Csípőprotézisre lenne szükségem, de azt csak 20 évesen kaphatok. A térdem néha kiugrik, azt vissza tudom rakni, a bokámban a csontok darabokban, W, V és háromszög alakban állnak, az ízületeim olyanok, mint egy 80 éves emberé, van gerincferdülésem és teniszkönyököm."

Tovább az eredeti cikkre

Forrás: HÍR24