Nagy gyomrost küld a kormány a ritka izombetegségben szenvedő magyaroknakHír | 2015.02.20.
Az egészségügyi intézmények összevonásával nagy eséllyel megszűnik az a laboratórium, amely egyedül végzett az országban diagnosztikai és genetikai vizsgálatokat ritka izombetegségekkel kapcsolatban. Ha az osztály bezár, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak. Az érintett családoknak ez súlyos csapás, de még az összegyűjtött aláírásokat sem sikerült személyesen átadniuk az illetékeseknek. Az Emmi válasza még homályos ígéretnek sem tekinthető.
A kórházösszevonásokkal megszüntetheti a kormány a ritka izombetegségeket is kutató Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályt az Országos Környezetegészségügyi Intézetnél (OKI) – közölte csütörtökön a Gyógyító Jószándék – DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány.
Mint írták, az illetékesek nyilatkozata szerint a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és ügyfélbarátabbá válik. Szerintük azonban az ügyfél- és emberbarát jelleget nem igazán erősíti, ami az intézetben történik március 1-jétől. Az OKI-t két másik intézettel vonják össze, és ez vethet véget a genetikai osztálynak.
Mivel bizonyos izombetegségeket az országban egyedül ebben a laboratóriumban diagnosztizálnak és szűrnek, ha az osztály bezár, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek – írták a közleményben. Az érintett családokban újabb Duchenne izomdisztrófia, illetve spinális izomatrófia betegségben szenvedő gyermekek születhetnek. Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez juthattak. Csonkul a két éve megalakított Budapesti Neuromuscularis Centrum működése is, amely a betegek komplex ellátását segítette elő – sorolták.
Az alapítvány reméli, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya fennmaradhat, és továbbra is elvégezheti a neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatát, a DNS-sérülések azonosítását, a magzati diagnosztikával segítheti az újabb gyermekvállalást, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal láthatja el az érintett családokat.
Forrás: HVG
