Monopoly: Ha Down-szindrómás testvéred születikHír | 2016.04.24.

Ha Down-szindrómás testvéred születik, és együtt nőttök fel, nagyon nehéz elmagyarázni, miben más az életed, mint a többi testvérnek. Lizzy Leggatnak talán most mégis sikerült.

Amikor azt kérdezik tőlem, hogy milyen volt egy fogyatékossággal élő testvér mellett felnőni, eddig gyakran Emily Pearl Kigsley “Isten hozott Hollandiában” c. írását ajánlottam, ami remek analógiáját adja egy szülő tapasztalatainak. Ahogy azonban az idő telik, rá kell jönnöm, hogy egy testvér élményeit ez nem írja le. A metaforák piaci résére válaszul tehát…

Három éves vagy, leültetnek, azt mondják, tedd le a Thomas mozdonyt a kezedből és figyelj oda. Anyunak kisbabája lesz. A pocakja hatalmas nagyra nő és ebből a dudorból egy kis testvér fog kijönni, hogy játsszon veled. Néhány kínos és megválaszolatlan kérdés után, amely arra vonatkozik, hogy hogyan fog a baba bekerülni anyu pocakjába (vagy ami azt illeti, kikerülni onnan), otthagynak, hogy kérőddz ezen. Alapos megfontolás és a Medve úrral folytatott kellemes eszmecsere után úgy döntesz, hogy ez elég jó mókának hangzik. Egy kistestvérrel nagyon jól lehet játszani: bakot tart fára mászásnál, meglök a hintán, és ami a legfontosabb, melletted áll, amikor igazságtalanul bajba kerülsz, mert felfordulást csinálsz, buborékokat fújsz a tejbe vagy levered az antik kristályvázát, ami egyébként is idétlenül nézett ki a kandallópárkányon. Szuper.

Eltelik néhány hónap (kisgyerek időszámítással 10 millió év) és anyu elmegy a kórházba. A kis testvér kicsit korábban érkezik, de csak azért, mert már nagyon várja, hogy játszasson veled, úgyhogy nincs miért aggódni. Újabb 10 millió évet várakozol nagyinál, ahol a felfordulás és a tejbe-buborék támogatott tevékenységek, és nézed a telefont, mert akkor egész biztosan hamarabb fog csörögni.

A kisbabának hosszú időbe telik az elképzelhetetlen távozás anyu pocakjából. Végül is elunod a várakozást, és a telefon bámulása helyett más, szórakoztatóbb időtöltés után nézel. Néhány rajzfilmmel később már összekuporodva alszol nagyi kanapéján, boldog tudatlanságban afelől, hogy a várva-várt telefonhívás már megérkezett, nagyi hangja megváltozott, izgatott mosolya lassan lehervadt, és a házon most valami súlyos hangulat ül, amit akkor sem értenél, ha ébren lettél volna, hogy észrevedd, amikor megjelent.

A kistestvér “kicsit más.” Mit jelent ez, kérdezed. Mihez képest? A többi kisbabához képest. Ez nem nagyon zökkent ki, mivel a “többi kisbaba” ugyanolyan ismeretlen számodra, mint a kis testvér. A kis testvér, aki a kórházban, mélyen alszik valami emberke méretű terrárium-félében, számodra tökéletesen rendben van. Elhatározol valamit. A kistestvér talán kicsit más, de a nagy testvér (micsoda új, lelkesítő gondolat!) akkor is vigyáz rá. Különben is, mindenki folyton azt mondja, hogy mind különbözőek vagyunk.

Az idő telik, és te hozzászoksz a kórházi látogatásokhoz, kontrollokhoz, szociális munkásokhoz és az utcán bámuló idegenekhez. Végül aztán a barátaid a testvérükkel másznak a fára, egymást lökik a hintán, és szövetségre lépnek az idegesítő szülőkkel szemben, miközben te egyedül mászol fára, leveleket, tobozokat és vadgesztenyét gyűjtesz és viszel haza a testvérednek, mert nincs a világon még egy testvér, aki ezekért annyira lelkesedne, mint ő. Együtt készíthettek belőlük valami “alkotást” (ez egy ravasz kifejezés arra, amit korábban úgy hívtatok: “felfordulást csinálni”). Megtanulsz egyedül hintázni, és kidumálni magad a bajból anélkül a támogatás nélkül, amit korábban reméltél.

Tovább az eredeti cikkre

Forrás: DOWN BABA