Kiszolgáltatottság helyett rehabilitáció az SM betegeknekHír | 2014.03.05.
Kevés a lehetőség az érdemi rehabilitációra, s a meglévő lehetőségekről sem tud sok gyógyíthatatlan sclerosis multiplexes (SM) beteg.
Pedig a gyógykezelések mellett a rehabilitáció az egyik záloga a szerteágazó idegrendszeri károsodással élő SM betegek életminőségének és önállóságuk megőrzésének – mondta el Vincz-Marton Nikoletta, a Magyar SM Társaság elnöke annak kapcsán, hogy az országos betegszervezet az SM Stratégiai Terv részeként dolgozik egy átfogó országos adatbázison, amelyhez a neurológus és rehabilitációs szakorvosok, a civil szervezetek és maguk a betegek és családjaik is hozzáférhetnek - tudatta a szervezet közleménye.
A gyógyíthatatlan sclerosis multiplex szerteágazó betegségtüneteket produkál, ezért a rehabilitáció is speciális: a betegeknek azon múlnak a panaszaik, hogy az SM miatti autoimmun gyulladás az agyuknak és a gerincvelőjüknek melyik részét, hány ponton és milyen intenzitással érinti, roncsolja. Vannak, akik akár évtizedeken át viszonylag enyhe tünetekkel élnek, mások néhány év alatt önellátásra képtelen, kiszolgáltatott emberekké válnak. A fáradékonyság, a depresszió, az egyensúlyproblémák, a kézremegés, a koncentrációzavar, a memóriagondok, a beszédnehezítettség, a látásromlás, az izmok letapadása, a járás megnehezülése vagy végleges elvesztése, a vizelettartási vagy szexuális problémák mind olyan tünetek, amelyek egy SM beteget fenyegetnek. A rehabilitáció kihívása, hogy egy SM betegnél – ellentétben például egy baleset sérültjével – nem egy adott, jól körülhatárolható állapotból kell eljutni egy jobb helyzetbe, hanem a betegség hullámzásával, fellángolásaival együtt a kiindulási állapot is folyamatosan változhat.
– A rehabilitáció nem passzív gyógykezelés, hanem a betegtől is aktív munkát, folyamatos erőfeszítést és elkötelezettséget jelentő befektetés – jelenti ki Vincz-Marton Nikoletta, utalva ezzel arra: párhuzamosan kell a rehabilitációs szolgáltatásokat elérhetővé tenni, s minél több SM beteget motiválni annak érdekében, hogy egy romló egészségi állapottal szembesülve se adják fel a küzdelmet. Ehhez komplex mentori programok kidolgozása és megvalósítása szükséges, hogy a betegek és az érintett családok a neurológiai osztályok falain kívül egyaránt kapjanak fizikai és mentális segítséget. A Magyar SM Társaság ennek érdekében vonta be valamennyi magyarországi SM betegszervezetet a munkába: a napokban egy székesfehérvári konferencia szolgálta a kapcsolatépítést és a problémakör áttekintését, s a jövőben is várják a javaslatokat.
Forrás: REHABPORTAL
