Méltó élet – A mozgássérültek esélyei Magyarországon – Egy érintett megrázó leveleHír | 2017.06.12.
smerj meg egy 35 éves informatikus közgazdászlányt, aki okos, mint a nap, irtó eredeti gondolatai vannak, kedves... és tele van tenni akarással, csakhogy akad egy „kis” bökkenő. Mozgássérült. És ez az életének minden területére kihat. Gyakorlatilag vegetálásra van kényszerítve... oly sok sorstársával együtt... Olvasónk, Üveges Katalin írása.
35 éve születtem. Magyarnak, és saját hazámban számkivetettnek.
A múltam munka és fájdalom. A jelenem megalázó semmibevevés. A jövőm kilátástalan. A bűnöm: születésem óta súlyos mozgássérült vagyok. De az értelmem teljesen ép. Felfogom, ami velem, velünk történik, illetve nem történik. Semmik és senkik vagyunk, észre se vesznek, legfeljebb nem rúgnak belénk, amikor átlépnek rajtunk.
Ismerj meg egyet közülünk: engem.
Központi idegrendszeri károsodással születtem. Tizenegy évig jártam a Pető Intézetbe, ahol reggel héttől este nyolcig tartó kemény munkát végeztettek velünk, hogy minél kevesebb segítségre legyen szükségünk, amikor kikerülünk onnan. Sok mindent tanultam és tapasztaltam már gyermekként is. A legrosszabb az volt, hogy láttam, hogyan esnek szét családok, mert az egyik –vagy rosszabb esetben mindkét – szülő képtelen volt feldolgozni, hogy neki „csak” egy sérült gyermek jutott. Már akkor képtelen voltam ezt felfogni, elfogadni.
Nekem is a család jelentette a biztos pontot, bár csak kéthetente láthattam őket egy-egy otthon töltött hétvégén és az iskolai szünetekben. Aztán 14 évesen végre hazakerültem, és itthon magántanulóként végeztem el a gimnáziumot.
De engem sem került el a családom szétesése: a 20. születésnapom előtt apám bejelentette, hogy elválik anyutól. A válás után öt hónappal újra nősült, még egy ideig tartotta velem a kapcsolatot, de hét éve már semmilyen módon nem érintkezünk.
Akkor úgy éreztem, mindent elvesztettem, elhatalmasodott rajtam a félelem, semmivé vált a biztonságérzetem. S a később történtek még csak fokozták, mélyítették bennem ezeket az érzéseket: azóta is mindennap átélem őket.
2003-ban két nagyon meghatározó esemény történt velem: felvettek a Gábor Dénes Főiskolára, és részt vettem egy petős találkozón. Ez utóbbin döbbenten tapasztaltam, hogy volt csoport- és osztálytársaim többsége csak otthon ül, mert se tanulásra, se munkára nincs semmilyen esélyük. „De akkor mire volt jó az a rengeteg munka és szenvedés?” – kérdeztem magamtól. Elkezdtem azon töprengeni, hogyan tudnék segíteni, változtatni ezen a szörnyű helyzeten.
Persze, akkor még nagyon távol álltam ettől. A találkozó júniusban volt, szeptemberben kezdtem a főiskolát. A diplomamunkámmal viszont már sikerült az első lépést megtennem. Szakdolgozatomat „A mozgássérültek integrálása a munkaerőpiacon az informatika segítségével és ennek gazdasági vetületei” címmel írtam. 2008-ban diplomáztam informatikus közgazdászként.
Otthon a gondok és a bajok csak szaporodtak. Édesanyám 2007-ben több hónapra kórházba került, apám pedig egy idő után nem vállalta a gondozásomat. Így kerültem Székesfehérvárra, egy „lakóotthonba”, ami valójában rehabilitációs központként működött. Életem egyik legnehezebb időszaka volt ez, amely főként lelkileg tört még jobban össze: egyedül voltam egy idegen városban, senkire nem számíthattam. Az otthon lakói idős emberek voltak, akik csak átmenetileg laktak ott rehabilitációjuk okán. Nagyon magányos és elkeseredett voltam. De azt hittem, hogy jó „petős” módjára meg tudok birkózni a problémáimmal. Az eredmény az lett, hogy 2009-ben hat hét különbséggel, kétszer próbáltam meg „kilépni” ebből a kilátástalan, fájdalmakkal teli életből. Ráadásul úgy megemelkedett az ellátási díj, hogy kifizetése után szinte semmire nem maradt pénzem.
Az volt a szerencsém, hogy édesanyám, aki addigra nagyjából legyűrte a betegségét, és sikerült egy kis garzonlakást vásárolnia – visszavett magához. Azóta is vele élek.
Élvezettel tanultam, mert ez a képzés olyan ismereteket nyújtott számomra, amelyek nagyon érdekeltek, és valóban hasznosak voltak életem legnagyobb célkitűzésének megvalósításához: a segítő, támogató munkához.
Itt kaptam meg életem eddigi legnagyobb ajándékát: egy tanárnőm személyében az igazi barátságot. Az ő önzetlen, szerető segítségével sikerült az évek alatt felgyülemlett sok-sok lelki gubancot valamennyire felfejteni. Rávezetett arra, amit még magamnak sem akartam bevallani, hogy elegem van a rengeteg lelki szenvedésből, és arra is, hogyan lehet ezekkel együtt élni, és mindezek ellenére előre nézni, tovább lépni. Ő tanított meg arra is, hogy nem kell mindent egyedül megoldanom, rávilágított, hogy rosszul értelmeztem a gyerekkoromban belém vert önállósági elvet. Hogy bizony nem tudok mindent önállóan megcsinálni, és ilyen esetekben nem szégyen segítséget kérni.
De mire befejeztem ezt a képzést, erősen megfordult a széljárás az országban. Az addig elért társadalmi integrációs folyamatok nemcsak megálltak, de elkezdtek visszafejlődni. A szociális kiadások szűkítése miatt ellehetetlenültek a rehabilitációs folyamatok, a lakóotthonok építései, leépültek a segítő szolgálatok, korlátozták az otthoni segítés idejét napi négy órára.
Nekünk, súlyos fogyatékkal élőknek, napi 24 órás felügyeletre van szükségünk. Ezt gazdaságosan csak lakóotthoni keretek között lehet megvalósítani. De a mostani lakóotthonok telve vannak, aki mégis jelentkezik, az várólistára kerül. Egy ilyen lakóotthonban élete végéig élhet a lakó, így a várólisták 30-40 évre nyúlnak. Új lakóotthonok építésére lenne szükség, de semmi jele annak, hogy az állam akár csak fontolóra is venné ezt a problémát. Pedig sürget az idő, mert sajnos a szüleink sem örök életűek. Vannak már olyan sorstársaim, akik egyedül maradván, harmincegynéhány évesen a ma már inkább elfekvőnek nevezhető idősotthonokba kényszerültek. S még „örülhetnek”, mert már oda is egyre nehezebb bejutni.
Többségünk ugyanis megtanulta használni a számítógépet, így tudna távmunkában dolgozni. Ez nemcsak nekünk lenne jó, hanem a munkaadónak is, mert a távmunka sokkal olcsóbb. Az államnak adóforintokat hozna a munkánk. Mi pedig nem éreznénk, hogy semmik vagyunk, legfeljebb púp a társadalom hátán.
Biztonságos, megfizethető lakhatás és munkalehetőség: ez a két meghatározó probléma a mi életünkben.
Ezekről a problémákról már két cikket is írtam. Társadalmi visszhangot egyik sem keltett.
De én próbálkozom. Hátha éppen ez a cikk fogja kiváltani azt a hatást, ami létrehozza azt, amire a legnagyobb szükségünk lenne: a társadalmi szolidaritást.
Ezért fordulok most hozzátok: jó érzésű emberekhez: segítsetek nekünk, hogy mi is ember módjára élhessünk, békében... és félelem nélkül.
