Füzesi Brigitta fia tinédzserként versenyszerűen kézilabdázott. Tizenhárom évesen egy külföldi bajnokságon sportorvosi vizsgálaton kellett részt vennie, ahol kiderült, hogy az egészségesnek tekinthető 5-6 mmol/l vércukorszinthez képest 23-as értékkel rendelkezik. „Azonnal be a kórházba, és egyből befektették” – meséli az édesanyja. Ilyenkor ugyanis bent tartják a pácienst, amíg beállítják a vércukorszintjét, megtanítják az inzulininjekció használatára, a vércukor-ellenőrzésre és a szénhidrátszámolásra. Merthogy ezek azok a kényszerű, kellemetlen dolgok, amiket egy I. típusú cukorbetegségben szenvedőnek tennie kell. Méghozzá naponta, élete végéig.

„Elsőre az ember nagyon megijed. Hogy képes lesz-e csinálni ezt. Emlékszem, először mi is a férjemmel kispárnába szúrtuk az injekciót, és a saját cukorszintünket mértük, hogy gyakoroljunk. Azon stresszeltünk, mit kell tenni, ha a gyerek rosszul van… Aztán muszáj volt összeszedni magunkat, hiszen rengeteg feladatunk volt. Onnantól ugyanis át kellett alakítani az életmódunkat. Egy cukorbetegnek naponta hatszor kell étkeznie, még éjjel tizenegykor is pótvacsorát kell készíteni. De éjszakánként is fel kell kelni a mérés miatt még vagy másfél éven át, mert egy éjjeli kóma akár életveszélyes is lehet.”

A szülők ilyenkor naponta másfél órás dietetikai oktatáson vesznek részt.

„Újra kellett tanulnunk főzni, sütni, bevásárolni. Addig nem is adják haza a gyerekeket, míg nem sikerül elsajátítani a csökkentett cukortartalmú táplálkozást.”

Brigittáéknak így is szerencséjük volt, hogy egy vizsgálaton kiderült a betegség. Másoknál ugyanis előfordul, hogy csak egy ájulás vagy kóma nyomán derítik fel. Habár Brigitta azt mondja, „nincs az a szülő, aki ne venné észre, ha baj van”, merthogy a tünetek látványosak. Ezzel együtt szeretett volna segíteni a hasonló gondokkal küzdőknek, ezért tagja lett az évtizedek óta működő Cukorbetegek Budapesti Egyesületének, és ma már ő vezeti azt, sőt a Cukorbetegek Országos Szövetsége elnökének is megválasztották. A legfőbb cél szerinte az, hogy akinél sok a kockázati tényező, az időben menjen el egy vércukormérésre, hamarabb kapjon információkat. Sajnos azonban a leginkább érintettek épp az aktív korúak, akiknek nincs igazán idejük efféle vizsgálatokra járni.

„Nehéz az emberekben felébreszteni a felelősséget – teszi hozzá az édesanya –, merthogy a cukorbetegség önmagában nem fáj. Ráadásul a szervezet sokáig kompenzál. Volt olyan eset is, hogy 73-as cukorszintet mértek valakinél, aki nem érezte, hogy baj van, noha már eljutott a vesekárosodás stádiumáig. De én is hiába »riogatom« a fiamat, hogy ha nem tartja a diétát, húsz év múlva veszélybe kerülhet a látása… Vagy ott van a hypocsomag. Aki inzulint használ, annál kötelezően lennie kéne ilyennek: cukorszirup van benne, gyümölcslé, szőlőcukor, folyadék és rágcsálnivaló – rosszullét esetére. Ehhez képest amikor egy cukorbetegeknek tartott előadáson az egyik néző rosszul lett, a százhúsz ember közül csak kettőnél volt ilyen… Van az emberekben valamiféle hamis biztonságérzet. Pedig az állapotuk csak 60 százalékban múlik a gyógyszeres, inzulinos kezelésen, 40 százalék attól függ, hogy beveszik-e a gyógyszert, beadják-e az inzulint, megfelelően táplálkoznak, rendszeresen mozognak-e, és figyelik-e rendszeresen a vércukorszintjüket.”

Akiről egyszer kimondták, hogy cukorbeteg, az az is marad a tudomány jelenlegi állása szerint – állapota legfeljebb szinten tartható. Ugyanakkor tévhit, hogy minden cukorbetegnek „szúrnia kell magát”, vagyis inzulint adagolnia. Sokak szervezete helyes életmóddal is megfelelően karbantartható. „A cél az, hogy a vércukorszintet minél közelebb állítsuk be a normálishoz” – magyarázza Brigitta. „Mivel a vérünk körbe-körbe áramlik, a vércukorszint az egész szervezetet érinti. Nincs olyan szerv, ami megússza, ha valaki nem figyel oda… Mint elhangzott, a cukorbetegség önmagában nem fáj. Ám szövődményei igencsak ijesztőek. Közéjük tartozik például a szemromlás, sőt a vakság, a neuropátia, vagyis idegi károsodás és az érszűkület miatti végtag-amputáció. Ebben sajnos az utolsó helyek egyikén állunk Európában, vagyis nálunk rengetegen vesztik el emiatt a lábukat.”

De természetesen senkit nem szeretnénk riogatni. Aki betartja a napirendet, az nagy eséllyel védve van a legrosszabb szélsőségektől. Mit jelent ez a mindennapokban? „Elsősorban egy nagyon szigorú rendszerességet” – mondja Brigitta. Étkezést azonos időben, legalább ötször (ez például bizonyos óvodákban, iskolákban gondot okoz, hiszen egy cukorbeteg gyereknek akár óra közben is mérnie, ennie kell, de akkor is, ha stressz miatt zuhannának az értékei). „Mi minden év elején végiglátogattuk az összes tanárt egy információs dossziéval. Nekünk szerencsénk volt e téren” – meséli Brigitta. „Hiszen ezeknek a gyerekeknek is közösségbe kell kerülniük.

Ez nem egy kezelhetetlen fogyaték. És a gyerekek nagyon szépen meg is szokják, hogy ők kicsit »mások«, mint a többiek.

Sőt, sokszor játéknak fogják fel, például a babáiknak mérnek vércukrot vagy adják a szénhidrátot. Az ovisok gyakran olyan adagolópumpát kapnak, ami éjjel-nappal rájuk van csatolva. Ilyenkor előfordul, hogy a többi ovis társ is olyat akar.”

A kisgyerekek általában az első sokk után nagyon rugalmasak. „Azt persze nehezen viselik, hogy hirtelen kikerül az étrendjükből a csipsz, a banán, a csoki” – mondja Brigitta. „Ettől kezdve heti két-háromszor ehetnek édességet, nem fogyaszthatnak finomított cukrot, sem mézet. Ez nem könnyű, amikor az oviban vagy suliban szülinapot ünnepelnek. Rendszeresen kell sportolniuk, és megtanulják, az ujjnak melyik részét érdemes szúrni, ha már úgy néz ki, mint egy szita… A gyerekek igazi hősök!”

Talán nem is gondolnánk, de a felnőttek viselik rosszabbul a drasztikus változást. „Amikor az ember megtudja a diagnózist, az általában nagyon megviseli. Épp amiatt, mert bármilyen korban derül is ki, tudjuk, hogy élethosszig tart.”

Sokan gondolják, hogy minden cukorbeteg „szúrja magát”, de ez nem egészen van így. Ez – vagyis az inzulin injekciós, tollas vagy pumpás adagolása – az I. típusú cukorbetegségben szenvedőket jellemzi. „Természetesen kezdetben sokan félnek a szúrástól, de sajnos nincs más választásuk” – mondja Füzesi Brigitta.

Épp ezért, mivel ennek a betegcsoportnak „nincs más választása”, fontos a környezet hozzáállása. Ebben bizony még vannak hiányosságok. Füzesi Brigitta: „Magyarországon erőteljes a diszkrimináció. Ez főként azt jelenti, hogy nehézkes a közösségbe illesztés, és a szabályozás sem egyértelmű, ráadásul mindig vannak kiskapuk. Jellemző az is, hogy valamelyik szülő nem tud visszamenni dolgozni, vagy csak részmunkaidőben. Felnőttkorban más problémák jönnek: sok munkahelyen – például sofőrök, pilóták – kizáró ok ez a betegség, mégis sok buszvezető és kamionos cukorbeteg lesz, épp az életmódja miatt. De még ha fel is vesznek valakit, elképzelhető, hogy nem engedik ki a kellő időben enni vagy vécére. Ám el kell mondani azt is, hogy vannak kiváló cégek, amelyek igyekeznek a lehető legkényelmesebb körülményeket teremteni, például külön helyiséget rendeznek be a beteg számára.”

TOVÁBB AZ EREDETI CIKKRE

TOVÁBB A FORRÁSRA