„Álmodozunk saját családról” – így él Bandi és Daniela, az üvegcsontú párHír | 2017.04.12.
A szerény albérleti szobában két, teljesen ellentétes stílusú ember ül velem szemben. Egy bájos arcú hölgy elegáns, rózsaszín ruhában, fekete, tűsarkú bokacsizmában. Csupa nőiesség. Mellette egy vagány pasi motoros bőrdzsekiben, a fülében karikák, a hangja érces. Igazi rocker. Ha nem tudnám, hogy ők egy pár, nem is hinném. Oké, azért van közös pont: mindketten kerekesszékben ülnek. Aztán néhány perc alatt átjön még valami: az a kölcsönös gyengédség, ahogy egymásról beszélnek.
„Tíz éve ismerkedtünk meg Bandival, volt a gimiben egy közös barátunk. Emlékszem, az iwiwen írt rám. Én még csak másodikos voltam, mert előtte ki kellett hagynom három évet, többször is műtöttek” – meséli Ivanova Daniela Léna (28). Barátjával, Sajben Andrással (32) mindketten egy ritka betegség, az üvegcsontúság miatt kényszerültek kerekesszékbe még kisgyermekkorukban.
Azt mondják, harmincezerből egy gyerek születik ezzel a rendellenességgel, vagyis ők éppen az a kettő, akiknek hatvanezer gyerekből nem volt szerencséjük.
„Én már magzatként törtem – magyarázza Bandi, aki Békéscsabán látta meg a napvilágot. – Vagyis már a szülés közben is sérültem, és az ottani orvosok nem igazán voltak képben, hogy mi lehet a probléma. Váratlan volt, mert akkor még ultrahangon sem tudták kimutatni az üvegcsontúságot. Aztán úgy alakult, hogy egy szerencsés véletlen folytán épp akkor látogatott a szülészetre Czeizel Endre, aki azonnal megröntgeneztetett, majd Svédországból hozatott nekem gyógyszert a saját pénzén. Az injekciókúrámat is felügyelte, a szüleim elmondása szerint minden reggel saját kezűleg mérte ki a szükséges adagot.”
Bandi kisgyerekként sokszor sérült, azt mondja, meg kellett tapasztalnia, hogy mit bír a teste. A diagnózisát is csak évek múltán pontosították. Több fokozata is létezik ugyanis a betegségnek, ők Danielával mindketten középsúlyos állapotúak. A lánynak is inkább gyerekkorában voltak törései, azóta mindketten megtanultak vigyázni magukra. „Utoljára tavaly volt egy csuklótörésem, de azt leszámítva már régóta semmi komoly” – mondja.
