– Minden, az amit az egyesülettel elértem, annak köszönhető, hogy a lányunk Down-szindrómával született – mondja Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke, és hozzáteszi: tizenöt évvel ezelőtt ezt tragédiaként fogták fel, mert a meg nem született jövőjüket látták Eszterben.

Aki azóta valóra váltotta a szülei álmait. Sőt, annál sokkal többet tett: az édesapja azzal, hogy neki akart segíteni, sok ezer, hasonló cipőben járó család életét változtatta meg.

Mit jelentett a családotok életében, amikor megszületett a kislányotok, és kiderült: Down-szindrómája van?

Kisari Károly: Összedőlt bennünk a világ. Szinte semmit sem tudtunk a betegségről, az internet még gyerekcipőben járt, az orvos pedig azt javasolta, hogy adjuk intézetbe, mert ott jobb lesz neki. Azt mondta, vagy járni fog megtanulni, vagy beszélni, önállóan soha nem lesz képes eltartani magát, a szindrómával élők átlagéletkora pedig 18 év. Sokáig tartott, amíg az első sokkból felocsúdtunk: mielőtt megszületett, elképzeltük, hogy milyen lesz vele az életünk, hogy fogunk majd játszani, kirándulni – ehhez képest azzal szembesítettek bennünket, hogy egy szinte élettelen testet viszünk haza. Mert persze nem adtuk intézetbe.

Tudtátok, milyen lehetőségeitek vannak arra, hogy segítsétek a fejlődését?

Kisari Károly: Elkezdtük bújni a lexikonokat, olvastunk a korai fejlesztésről, és mivel ilyen lehetőség akkor csak Budapesten volt, rendszeresen jártunk vele a fővárosba. A gyászfolyamat 2–3 évig tartott, addig, amíg kiderült, hogy beszélni és járni is megtanult, és amíg rá nem jöttünk, hogy teljesen normális családként is élhetünk. Viszont elkezdtem azon gondolkodni, hogy mit tehetnék azokért a szülőkért, akik hasonló élethelyzetben vannak, de nem tudják a gyereküket a fővárosba vinni. Minden családnak joga van ahhoz, hogy hozzájusson azokhoz a lehetőségekhez, amelyek esélyt adnak. Esélyt arra, hogy később a gyerek iskolába járhasson, és megállja a helyét akár a nyílt munkaerőpiacon is. Ehhez arra van szükség, hogy a fejlesztés a lehető legkorábban elkezdődjön – ezért fogalmazódott meg bennem a központ kialakításának gondolata. Ha a rendszer akkor jól működött volna, sőt, ha egyáltalán működött volna, eszembe sem jutott volna ezzel foglalkozni.

De nemcsak hogy foglalkoztál ezzel, az egyesület elnöke is lettél.

Kisari Károly: Az egyesület kis híján felbomlott, ha nem vállaltam volna el az elnöki posztot, már rég nem is létezne. De elvállaltam, 2009-től pedig ez a főállásom: feladtam a korábbi munkáimat, felszámoltam a vállalkozásaimat, és örülök, hogy így döntöttem. 2008-ban viszont nem sok kellett ahhoz, hogy hagyjam az egészet: sok szülő a szemünk előtt döntött úgy, hogy tájékozatlanság és a sok fals információ miatt lemond a Down-szindrómás gyerekéről. Nem tudtuk meggyőzni őket és ez elszomorított, feldühített. De persze ez inkább pillanatnyi megingás volt, folytattuk a munkát. Akkor már sok mindent csináltunk, a világnapon például sikeres programokat szerveztünk, de tudtam, hogy kellene valami nagy dobás. A Vígszínház mellénk állt (ott áll azóta is), és ott rendeztük meg a gálát – hatalmas siker volt, nagyon sokan kezdtek érdeklődni irántunk. De mivel fontos, hogy a vidéki városok is bekapcsolódjanak a vérkeringésbe, tavaly Székesfehérvár adott otthont az eseményeknek, ebben az évben pedig Nyíregyháza lesz a világnap fővárosa.

Tovább az eredeti cikkre

Forrás: SZON