Mint azt talán tudjátok, gőzerővel készülünk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségével közös divatestünkre, a Jól áll neked a tolerancia! nevű rendezvényre. Ennek kapcsán indítottunk egy divattervezői pályázatot is, valamint írtunk már a globális megmozdulásokról, amelyeket a divatvilág tett az elfogadásért, most pedig olyan filmeket szedtük össze, ahol ritka betegségek állnak a központban. Ha az esemény előtt szeretnétek jobban képbe kerülni a témával, érdemes lehet ezekből a produkciókból egy mozimaratont tartani.
Lorenzo olaja(1992)
A Susan Sarandon főszereplésével készült Lorenzo olaja egy Afrikából hazatért amerikai családról szól, ahol a kisfiún a visszatérés után súlyos betegség jelei mutatkoznak. Kiderül, hogy a srác adrenoleukodisztrófiában (ALD) szenved, ami egy gyógyíthatatlan betegség, legfőképpen a 7 év körüli fiúk idegrendszerében alakul ki, és súlyos neurológiai elváltozásokat okoz. Az orvosok szerint a kór halálos, Lorenzo napjai meg vannak számlálva, ám szülei addig-addig kutatnak és fáradoznak, amíg nem találnak egy gyógyszert, ami talán segíthet. Szintén megtörtént esetről beszélünk, az Odone házaspár megható törekvése máig példaképértékű a világon, arról nem is beszélve, hogy Dr. Hugo Mosner professzor később megállapította, hogy az általuk feltalált gyógymód, azaz Lorenzo olaja a rendellenességben szenvedők háromnegyedénél meggátolta a betegség fokozódását.
Az óriás( 1998)
A sok dráma után következzen egy vígjáték is: az 1998-as filmben két srác barátsága bontakozódik ki, akiket különcségük hoz össze. Max Morquio-szindrómában szenved, amire jellemző az alacsony növés és a csontdeformitás, valamint az enyhe értelmi fogyatékosság, Kevin pedig hiába okos srác, őt a súlya miatt cikizik az iskolában. Amikor tanulópárként egymás mellé kerülnek, hogy Kevin segítsen Maxnek olvasni tanulni, hamar összebarátkoznak amolyan “ketten a világ ellen”-attitűddel, és rájönnek, hogy semmi nem állíthatja meg őket közös fantáziavilágukban. Így hát új életet lehelnek kedvenc olvasmányukba, az Arthur királyba, és a történet szereplőit immáron családtagjait alkotják. Sajnos a film nem lett túl ismert, pedig nagyon kedves és ártatlan történet – a lehető legjobb értelemben mondva.
A mindenség elmélete (2014)
Ha listánk előző filmjére jellemző volt, hogy alulértékelt, akkor most következzen egy produkció, amit viszont az egész világ biztosan ismer. Az ALS-ben szenvedő híres tudós, Stephen Hawking fiatalkorát bemutató alkotás nagyon sikeres volt tavaly, és bár a betegség csak hivatalosan számít ritkának, valójában évente 140 ezer új esetet diagnosztizálnak, mindenképp szerettük volna megemlíteni. A mindenség elmélete ugyanis kendőzetlenül mutatja be, ahogyan a professzor teste napról napra egyre inkább átadja magát a fokozatos mozgás- és beszédkorlátozással járó motoros neuronbetegségnek. Eddie Redmayne hónapokig gyakorolt, hogy minél hitelesebben játsszon, a fáradozásai pedig alighanem kifizetődtek, ugyanis végül maga Hawking is elismerően nyilatkozott a szerepért Oscar-díjat is kapott színész játékáról. Szívbemarkoló alkotás, ami egészen új kontextusba helyezi a saját korlátainkat és határainkat.
Forrás: PSMAGAZIN.HU