Attól, hogy a lányunknak 46 kromoszómája van, a bátyjának meg 47, nem lesz ő a “normális.” Az igaz, hogy a fiam plusz kromoszómája miatt Down-szindróma diagnózist kapott, de ez nem teszi “abnormálissá.” A plusz kromoszóma azt jelenti, hogy tanulási nehézségei vannak és egészségügyi problémái. Vannak másféle kihívások az életében, mint a nővérének, de attól még ő is “rendben van.”

Hasonló kérdések bukkantak fel akkor is, amikor a lányomat vártam. “Tudod már, hogy van-e valami baja?” vagy “Elvégeztetted a tesztet, hogy ő már biztosan ne legyen Down-szindrómás?” Hogy világos legyek: a kérdéseket örömmel és nyitott szívvel fogadom, mindegyiket lehetőségként élem meg, hogy ismereteket adjak át, de ezek a kérdések fájtak. Nagyon.

Ezek a kérdések úgy hangzanak, mintha egy Down-szindrómás baba után a vigaszdíj lenne egy “normális” baba. Egy tökéletes gyerek egy hibás után. Az az igazság, hogy mi mindkét gyerekünket feltétel nélküli szeretettel és elfogadással üdvözöltük. Az volt a legfontosabb, hogy biztonságban megérkezzenek a karjainkba. A többit majd később elrendezzük.

Megértem azoknak az érzéseit és gondolkodását, akik ezeket kérdezték. Az ő szemükben az, hogy mi egy fogyatékos gyereket nevelünk, egyenlő a szomorúsággal, küzdelemmel, tehertétellel. Szeretném, ha tudnátok, hogy a fiunk nem teher, és nem szomorúságot hozott nekünk.

Küzdelem? Igen, sokat küzdünk a fiunk egészségügyi problémáival, amelyeket a Down-szindróma okoz. Gyengébb immunrendszere miatt sokat betegeskedik és hiányzik az oviból, amit nagyon szeret. Négy hetes korában küzdöttünk a szívműtétjével és küzdünk a mozgás- és beszédproblémáival.

Tovább a teljes cikkre

Forrás: DOWN BABA