Előbb-utóbb minden szülő, aki fogyatékos gyereket nevel, találkozik a történettel, amely úgy szemlélteti ezt az élményt, mintha egy Olaszországba tervezett utazás helyett Hollandiába érkeznénk: A helyzet váratlan, és nem az történik, amit szerettünk volna, de idővel felfedezhetjük, hogy ez sem kevesebb vagy rosszabb, csak más, mint amire számítottunk.

Vannak, akiket ez a történet megerősít és segít abban, hogy maguk is felfedezzék új életük szépségeit. Olyanok is vannak azonban, akik nem látják benne viszont a saját élményeiket, például mert a két világ különbségét sokkal nagyobbnak érzik, mint két nyugat-európai ország közötti eltérést, vagy mert a gyereküknek – és nekik – sokkal komolyabb problémákkal is meg kell küzdeniük, mint az, hogy nem erre számítottak. Egy ilyen szülő írását olvashatjuk most.

Ez nem Hollandia

Miért nem hasonlít egy fogyatékos gyerek nevelése ahhoz, mintha Hollandiába küldenének.

Ez a metafora idegesít. Nagyon. Tagadhatatlanul erőt tud önteni az emberbe, mégis kellemetlen érzéseket kelt bennem, mert tagadja azt a fontos – és szerintem tagadhatatlan – tényt, amellyel az életminőséget jelentősen befolyásoló nehézségekkel küzdő gyerekek szülei szembesülnek: Sokkal nehezebb egy ilyen gyereket nevelni, mint egy tipikus fejlődésű és egészséges gyereket.

Szerintem pontosabb lenne egy ilyen allegória:

Képzeld el, hogy a pároddal egy párizsi utat tervezel. Megveszed az útikönyveket, a bőröndöket, ruhákat, repülőjegyet. Mindennek utánanézel Párizzsal kapcsolatban, hogy amikor odaértek, felkészült legyél. Elintézed a foglalásokat. A barátaiddal és rokonaiddal arról beszélgetsz, hogy milyen csodás volt a párizsi utazásuk és milyen jól mulattak. A pároddal mindennap elmondjátok, mennyire szeretnétek Párizsba jutni, és milyen fantasztikus lesz végre ott lenni.

Felszálltok a repülőre és a gép elindul. Hirtelen, minden magyarázat nélkül a gépet eltérítik. 5000 láb magasan kirángatnak benneteket a székből, egy-egy ejtőernyőt csatolnak rátok, aminek a működését alig értitek, és kidobnak az ajtón.

Valahogy túlélitek, és leérkeztek a földre.

Először csak ültök egymásba kapaszkodva, majd megnézitek, hogy épek-e a csontjaitok. Miután hálát adtatok, hogy életben vagytok, leporoljátok magatokat és körülnéztek. Egymásra pillantva megnyugtatjátok egymást, hogy ki fogtok innen jutni.

Az első pár nap a sivatagban kimerítő. Már az alapvető szükségleteid kielégítése is meghaladja az erődet. Magányosnak érzed magad, rettegsz, és a szíved mélyén még abban sem vagy biztos, hogy túlélitek ezt az egészet. Néha veszekedtek. Nem mintha bármelyikőtök is rosszat csinált volna, hanem mert mindketten kimerültek és csalódottak vagytok, mindent beborít a homok, kevés a víz, és nincs más, akivel kiabálhatnátok.

Több napos küzdelem után végre elértek egy faluba. Az első dolog, ami az érkezéskor kiderül, hogy a településen olyan emberek laknak, akiket szintén kidobtak a repülőből. A következő dolgokról tájékoztatnak:

A Holdon vagyunk!

Nem, ez Arizona.
Nem, Ausztrália isten háta mögötti, sivatagos területe.
A légitársaság hibája.
Nem, az utaskísérő dobott ki.
Engem egy másik utas lökött ki. Hogy engedhették át azt az őrültet a biztonságiak?
Nem jön mentőcsapat.
Hé, a mentőcsapat már el is indult!
Neked és szeretett párodnak 80% esélyetek van, hogy ennek a tapasztalatnak a súlya elszakítson egymástól.
Dehogy is! Ez a tapasztalat még erősebbé fog tenni benneteket!
A sivatag ajándék!
Nem, nem az. Ez egy háború és a háború pokol.

Hogy megpróbálj az egészből valami értelmet kihámozni, körülnézel és megkérdezed:

– Hogy történt ez az egész? Mi térítette el a mi repülőnket, mikor minden más járat épségben célba ért? És ha másik légitársasággal utaztunk volna? Kinek van igaza? Most akkor el fogunk válni vagy nem? Jön felmentő csapat? Miért beszél mindenki egyszerre?

Erre mindenki még hangosabban kezd KIABÁLNI. A hangok érthetetlen kakofóniába olvadnak. Ekkor feldereng, hogy talán nincsenek is helyes válaszok, mert ezekre a kérdésekre senki nem is tudja a feleletet. Ez rémisztőbb minden lehetséges válasznál.

Végül, annak ellenére, hogy az egész kibírhatatlannak látszik, annak ellenére, hogy a legalapvetőbb szükségleteidért küzdesz, és annak ellenére, hogy nem tudod, hogy kerültél oda, megpróbálod tovább élni az életed. Nagyon nehéz. Haragszol. Nem egy konkrét valakire, csak úgy általában haragszol, mert ennek nem így kellett volna történnie. Vannak pillanatok, amikor a helyzet abszurditásán már csak nevetni tudsz. A pároddal felfedezitek, hogy a sivatagban csodálatosak a naplementék és a csillagok kristálytisztán ragyognak. Kicsit gyakrabban mosolyogsz és rájössz, hogy lehetséges mindennap vízhez jutni, csak tudni kell, hol a forrás. Sokszor még mindig félsz, de nem annyira, mint mikor megérkeztetek. Vannak napok, amikor felkelsz és nem tudod, hogy fogod túlélni. Van, amikor hiányzik a sok barátod, aki mind Párizsba ment. Néha fel sem ismered azt az embert, akivé változol vagy akivé a párod változott.

A sivatag lett az új “normális” és miután megismerted, érthetőbb is lett. Tudod, hogy melyik növény mérgező, hogy kell a homokot kirázni a hálózsákból, és hogy kell türelmesnek maradni, amikor a párod azt ordítja: “CSAK EGY NYOMORULT CROISSANT-T AKARTAM!” A forráshoz vezető út már ki van taposva. Tudod, hogy kell a saját mélypontjaidat túlélni, és rájössz, hogy lakik a faluban egy pár csodálatos ember is. A bőröd hozzászokik a naphoz és kiderül, hogy a kedvenc kávézód nélkül is van élet.

Esténként néha felnézel a végtelen égre és elgondolkozol, milyen lehetett volna Párizs, de aztán rájössz, hogy a sivatag már az otthonod és nem cserélnéd el semmire.

Tovább az eredeti cikkre

Forrás: DOWN BABA