Az ember nem erre készül. Se betegségre, se fogyatékosságra, se küzdelemre. Még akkor se, ha a terhesség alatt félelmei vannak, mert a legtöbbünknek vannak. De amit végül kaptunk, arra abszolút nem gondoltam, és nem is voltam felkészülve.

Ez a retinoblasztóma, vagyis az ideghártya rosszindulatú daganata, amely kifejezetten csecsemő- vagy kisgyerekkorban jelentkezik. Húszezer gyermek közül egyet érint, Magyarországon évente négy-öt beteget diagnosztizálnak. Tumor, ami ráadásul rosszindulatú, és a látást érinti: ennél nem sok rosszabbat hallhat egy szülő.

Rengetegszer mondtak nekünk olyasmit, hogy nem tudják, hogyan bírtuk ki, hogyan tudtuk végigcsinálni, milyen hősök vagyunk… nem vagyunk. Ez egyszerűen egy helyzet, amibe az ember belekerül, és itt nincsenek választási lehetőségek. Ha egy pici gyerekről van szó, a cél az, hogy az öt perceket túléld, a mindennapokat. Azt a gyereket szoptatni kell, etetni kell, ellátni. Nincs az ember fejében egy forgatókönyv… Utólag persze tudom, mi mindent kellett volna másképp csinálni.

Mire gondolsz?

A mai tudásommal például még jobban küzdenék az egészségüggyel. Csak egy példa: Bori kiskorában egyáltalán nem tudott aludni. Akinek van pici gyereke, tudja, milyen pokoli az. A kórházban nem engedték, hogy együtt aludjunk. Egyéves korától már nem törődtem a tiltással, így legalább éjszaka tudott pihenni. Ma ezt előbb megtenném… Aztán bizonyos dolgokat nagyon nem jól csináltak az orvosok, és ha éreztem is, nem voltak érveim, eszközeim, nem mertem konfrontálódni.

Ma keményebb lennék, hiszen a gyerek életéről volt szó. Az első kilenc kemoterápiát például úgy csinálták végig, hogy beültettek neki egy kanült a mélyvénás infúzióhoz. Ilyenkor a nyakon keresztül bevezetnek egy csövet a vénába, az megjárja a szívet, és a másik oldalon vezetik ki. Olyan mellékhatásokat csinált, ami a mindennapokban tragikusabb volt, mint maga a betegség. Oda kellett ragasztanunk a kanült a pici bőréhez, hogy ne tépje ki, persze zavarta, aztán elfertőződött, ekcémás lett az egész mellkasa, de akárhány orvosnak mutattuk meg, csak azt a választ kaptuk, hogy kell, és kész. Ma már nem így csinálják, és akkor is lett volna más megoldás, csak nem volt választási lehetőség.

Annak idején hogyan vettétek észre, hogy valami nem stimmel?

Szép súllyal megszületett, a világon semmi jel nem volt. Már több hete otthon volt velünk, amikor azt vettük észre, hogy nem keresi a tekintetünket, sőt szinte egyáltalán nem találkozik a pillantásunk. Viszont a fejét mindig a fény felé fordította, és a szeme furcsán rezgett. (A retinoblasztómát szinte sosem veszik észre, csak ha már túl nagyra nőtt a daganat. Az egyetlen mód, ahogyan legtöbb esetben vizsgálat nélkül is észlelhető, az az úgynevezett „macskaszem-reakció”, ami annyit jelent, hogy ha vakuval lefényképezik a babát, a szeménél sárgásfehér fénypont jelenik meg a fotón.) A háziorvos agyi ultrahangra küldött minket, ami negatív lett. Ha akkor elhisszük, hogy semmi gond és várunk, Bori szemének annyi lett volna... A háziorvos végül további megnyugtatásunkra kért időpontot egy szemészhez, a szemészeten azonban a főorvosnő gyanakodott, és azonnal átküldött minket a szemklinikára.

Ott aztán a legrosszabb perceket éltük át. Érzékeltük, hogy iszonyú baj van, de senki nem mondott semmit. Sőt nem engedtek egyedül mászkálni az intézetben, szó szerint kísérgettek, miközben ott volt egy hathetes csecsemő, akinek rég ennie kellett volna... Annak a napnak a történései nagyrészt kiestek nekem. Arra emlékszem, hogy valami hülye lyukban szoptatom a gyereket, közben zokogok, egy szemész lefotóz minket... (Ma már értem, miért fontos, hogy a gyerek „macskaszeméről” kép készüljön.) Az, hogy le lehessen ülni valahol normálisan, ahol nincs ötven gyerek meg ugyanannyi felnőtt, ahol az ember nyugodt körülmények között beszélhet egy orvossal, ez egyszerűen nem létezett. Sem ott, sem később az onkológián, sem Pesten, sem Debrecenben a kezelések során – sehol.

Tovább a teljes cikkre

Forrás: NŐK LAPJA CAFÉ