"Amikor először elkezdtem dolgozni a történetem megírásán, olyan gondolatok keringtek a fejemben, hogy talán mégsem kellene mindent leírnom, mert látva a betegségemet, lehet, hogy elfordulnak tőlem az emberek, nem fognak szeretni vagy elfogadni - és én azt nem szeretném. Az anyukám szerint butaságokat gondolok, meg is jegyezte: találkoztál már olyannal, aki azért nem szeretett, mert Down-szindrómád van? És igaza van természetesen, mivel általában mindig igaza szokott lenni.

Amikor egyes emberek megkérdezik tőlem, hogy mi is az a Down-szindróma, akkor rendszerint azt mondom nekik, hogy ez egy genetikai betegség, mely egy plusz pár kromoszómával jár. Az orvosi szakvélemény szerint ez az extra kromoszómapár csökkent intellektuális képességekhez vezet, ami annyit jelent, hogy számomra sokkal nehezebb megtanulni dolgokat, mint másoknak.

Például némely iskolai órám egy olyan teremben van, ahol más olyan gyerekekkel vagyok együtt, akik különféle okokból hátráltatva vannak tanulásszempontjából, maradandó tanulási nehézségeik vannak, így mindenki a saját tempójában és képességeinek megfelelően haladhat a tanulmányaival.

Amikor anyukám először elmondta, hogy nekem Down-szindrómám van, akkor elfogott rémület és a kétségbeesés, hogy mit fognak mások gondolni rólam, más leszek a szemükben, nem leszek velük egyenrangú... Pedig szorgalmas vagyok, és jó embernek tartom magamat, aki törődik másokkal, a barátaival. 

Olyan vagyok, mint te

Habár Down-szindrómám van, az életem nagyjából ugyan olyan, mint a tied: könyveket olvasok, tévét nézek, zenét hallgatok, jól elvagyok a barátaimmal. Szabadidőmben úszom, és tagja vagyok az iskolai kórusnak is. Ugyanúgy gondolok a jövőmre, szeretnék egyszer megházasodni és élni az életem. Jól kijövök a testvéreimmel, kivéve akkor, ha kérdezés nélkül elszedik a dolgaimat.

Az óráim egy részét átlagos képességűekkel együtt töltöm, míg némelyeket hozzám hasonló, kissé hátráltatott helyzetű gyerekkel közösen, aki számára szintén nehézséget és sok kihívást okoz a tanulás. Van segítőm, is, aki velem jön az olyan nehezebb órákra, mint például a matek vagy a biológia. Ez a személy segít jegyzetelni és ellát mindenféle tippel, hogyan tudok eredményesebben felkészülni az elkövetkezendő vizsgáimra. Ez sokat segít nekem, de eközben én is megteszek mindent, hogy jól szerepeljek a megmérettetéseken. Például az egyik célom az volt, hogy a többi átlagos gyerekkel együtt járhassak az angol órákra a 12. évfolyamon. És a kitartásomnak, erőfeszítéseimnek hála, ez meg is történt ebben az évben!

Azonban néha igen nehéz tud lenni az, amikor a probléma nélküli gyerekekkel vagyok együtt, például én nem vezethetek, míg a legtöbb hozzám hasonló korúnak már van jogosítványa. Nem tudom, hogy valaha képes leszek-e egyáltalán jogosítványt szerezni, vagy egyáltalán engedik-e majd nekem, ezt igen nehéz számomra elfogadni, feldolgozni."

Tovább a teljes cikkre

Forrás: KAMASZPANASZ