Miért tette közzé a fogalmazást?

 Az egyik ok az, hogy ez egy nagyon jól sikerült írás, a másik pedig maga a téma. Még ősszel készült az iskolában meghirdetett pályázatra, amelyben a családdal kapcsolatos sok közül választották ki a legjobban sikerülteket, amik aztán megjelentek az iskola által kiadott díszkönyvben is. Nagyon büszkék voltunk, hogy a fiam fogalmazása a díjazottak között szerepelt, és belekerült a könyvbe is. Ennek ellenére nem tettem volna közzé, ha nem az autizmussal élő öccséről, és a kapcsolatukról szólt volna. Aznap reggel a számítógép előtt ülve, egy hasonló témával foglalkozó cikket olvastam, rendrakás közben pedig megtaláltam a fogalmazás piszkozatát. Ezután fogant meg bennem a gondolat, hogy az írás erre az oldalra kívánkozik.

Amikor közzétette az interneten a fia írását mire számított?

Amikor az „Autista a tesóm” oldalon közzétettem a fogalmazást, azt gondoltam, hogy egy viszonylag szűk réteg fogja elolvasni és értékelni. Jómagam is szívesen olvasok cikkeket e témában és sok esetben tanulok belőlük valamit, erőt adnak, vagy egyszerűen csak meghatnak. Sok sors, élet, családok problémái és örömei, hasonlóak, mint a mieink.

 Egy 11 éves kisfiú írása a testvéréről:

 Én és a kisöcsém

Ez a történet két kisfiúról szól, akik teljesen mások. Az egyik nem átlagos, nem beszél vissza a szüleinknek, nem veszekedik, nem beszél csúnyán, nem rosszalkodik. A saját világában él. A másik, a bátyja, aki átlagos, néha visszabeszél, veszekszik, csúnyán beszél és rosszalkodik. A világnak él. Én és a kisöcsém. Erről szól a sztori.
Visszaemlékszem kicsi koromra, mikor úgy vártam, hogy az öcsém már akkora legyen, hogy játszhassak vele. Aztán nem így lett. A maga módján mindig baba maradt, csak én leszek egyre nagyobb és tapasztaltabb. Régebben nem sokat törődtem vele, legfeljebb sajnáltam magam, hogy autista testvérem van, és csak akkor vettem tudomást róla, ha hozzányúlt a játékaimhoz, vagy zavart a mesenézésben. Aztán valami megváltozott. Persze nem lettem angyal és most is idegesít, ha az utcán minket bámulnak miatta, mert hangos ugrabugrálásával magára vonja a figyelmet, de már másképp látom őt és a kapcsolatunkat. Álmoshoz nagyon nehéz közel kerülni és mégis könnyű. Ez azt jelenti, hogy magával szeret a legjobban lenni, egyedül játszik és zavarja, ha bárki az ő világához közel merészkedik. Mintha figyelmeztetne minket, hogy kár energiát pocsékolni abba, hogy megértsetek, hiszen nem érthettek, mert másképp működöm, mint ti. Mégis szeretik őt az emberek, mert gyakran mosolyog, jókedvű, elégedett magával, és mindenkit úgy fogad el amilyen. Amit csinál, teljes átéléssel csinál, beleadja szívét-lelkét. Egyedül van, de mégsem magányos, és a maga módján ragaszkodik emberekhez, így hozzám is. Sokáig egy szobában voltunk és én kértem, hogy így legyen. Most már elég nagy vagyok, és apuék is úgy gondolták, hogy már jobb, ha külön vagyunk. Egyébként ugyanazokat a műsorokat nézzük a TV-ben, csak az a különbség, hogy neki a stáblista és a vége főcímdal a kedvence, míg én a történetet jobban élvezem. Nem beszél. Illetve nem sokat, és inkább úgy, mint egy papagáj. Szeret kifejezéseket utánozni, például a kedvenc meséiből, amiket aztán az adott helyzetben visszaad. Például amikor azt hitte, hogy eltűntünk és hiába hívott minket. Aztán anya mit sem sejtve előkerült a szobából, Álmos csípőre tette a kezét és mondta: „Ezt a viselkedést meg fogom torolni!” idézte a Mézga család kalandjaiból. Vagy sokáig így kért inni: „Kaphatnék egy korty italt?”- a Gumi macikból. Álmos nyolc éves, speciális iskolába jár, amit nagyon szeret. Tulajdonképpen mindenhol szeret lenni, talán csak orvosnál nem. Na, ebben a dologban hasonlítunk! Szóval elvoltunk a magunk módján. Aztán fél éve történt valami. Budapestről jöttünk vissza, és felmentünk a Somlóra. Ott tébláboltam a várromok között egy ideig, aztán meguntam. Megláttam az öcsémet, ahogy törökülésben ül a hegy tetején és nézi a messzeséget. Ez önmagában nem nagy szám persze, de Álmosnál, aki egy percig sem marad egy helyben, már az. Csak ült ott sokáig és nézett nagy komolyan. Olyan megindító volt. Álltunk ott hárman a szüleimmel és csak figyeltük. Volt valami a pillanatban, ami összekötött bennünket. Mintha csak négyen lettünk volna az egész világon, és ennek az érzésnek ahhoz volt köze, hogy Álmos ott ült a hegyen. Azóta sokszor gondolok erre, vagy álmodok ezzel a képpel. Attól a pillanattól megváltozott bennem valami az öcsém iránt. Volt még egy helyzet, egy másik helyszínen, ami maradandó emlék vele kapcsolatban. Ez régebben történt, úgy egy éve. Játszóházban voltunk, és néhány gyerek lehülyézte, kicsúfolta Álmost, csak mert nem válaszolt nekik, és furcsán viselkedett. Emlékszem, csípte a szememet a könny, és olyan düh fogott el, hogy legszívesebben mindegyiket jól megütöttem volna. Nem azért, mert gonoszkodtak, hiszen tudom, milyenek vagyunk néha. Az ütött szíven, hogy az öcsém csak nézte őket és mosolygott rájuk. Akkor döbbentem rá, hogy sosem fog megtorolni semmilyen viselkedést sem, akármit is csinálnak vele. Mindig kell valaki, aki megvédi, aki vigyáz rá. Tiszta, ártatlan, mint egy baba. Ott, akkor szintén megértettem valamit a testvéremmel kapcsolatban.
Ez a történet egy kisfiúról szólt, és arról, hogy mi összetartozunk, bármennyire különbözünk is egymástól. A kisöcsém és én. Ez a mi sztorink.

 A fogalmazás megjelenése után nagyon sokan írtak Önnek. Számított ekkora visszhangra?

 Erre álmomban sem. Ismétlem, arra számítottam, hogy egy szűk réteget fog érdekelni a téma. A legtöbb komment, amit elolvastam nagyon pozitív, és többször a mi szemünk is könnybe lábadt. Egy-kettő negatív megjegyzés is volt, ami rosszul esett, de mivel olyan emberek írták, akik nem ismernek bennünket, ezen túltettem magam és nem foglalkoztam velük. Volt egy hozzászóló, aki nem hitte el, hogy a fiam gondolatai és érzései ezek és, hogy ilyen korú gyermek ilyen fogalmazást írhat. Erre válaszoltam, amit már bánok. Most már tudom, hogy az ilyen megjegyzéseken nem szabad fennakadni, és pláne lereagálni. Mert az illető egyre jobban belelovalta magát, és már egyre rosszindulatúbb, bántóbb szavakkal illetett. Tapasztalatlan voltam, az ilyen nyilvános közzététel terén, hiszen az ismerősöknek megmutatott posztjaimmal kapcsolatban ismerem a hozzászólót, és el tudom dönteni, hogy a véleménye számít-e nekem vagy sem. Az ismeretlentől származó, teljesen alaptalan rosszindulat azonban nagyon elszomorít. Sajnálom azokat az embereket, akik az életben nem a jót keresik, akik egy ilyen történettel találkozva abban lelik örömüket, hogy azt vitriolba mártsák. Bevallom utána már nem olvastam el a kommenteket, csak azokét, akiket ismerek.

Milyen pozitív visszajelzéseket kapott?

Érdekes, hogy sokan pont azt dicsérték az írásban, amit a negatív kritika támadott, hogy egy ilyen korú fiú, milyen szép gondolatokkal fogalmazta meg ezt a felnőtteknek is nehéz helyzetet, azt a belső vívódást, szembesülést a testvére autizmusával, és végül az elfogadásig megtett hosszú és rögös út gyermeki fájdalmait, vívódásait és örömeit. Meghatódtak, és sokan megkönnyezték. Mint ahogyan annak idején mi is.

Korábban mennyit beszélgetett a nagyfiával arról, hogy a testvére autista?

Ez nagyon hosszú és nehéz folyamat. Ahogy nő a gyermeked, mindig az életkorának megfelelően próbálod kezelni a helyzetet, és a beszélgetések is ennek megfelelően zajlottak, zajlanak. Ahol autista gyermek van, ott fenekestül felfordul az élet, főleg az elején, amikor szembesülsz a diagnózissal és még saját magad sem tudod elfogadni ezt a helyzetet. Először nekem kellett „rendben” lennem, hogy a család rendben legyen. Visszaemlékezve, arra mindig figyeltünk, hogy a nagyobbik gyerek ne sérüljön, hogy minden figyelmet megkapjon ő is. A mai napig szervezünk olyan programokat, ahol csak mi ketten vagyunk ott, amikor csak az övé vagyok. Így van ez az édesapjával is, amikor pasi nap van.

Ön mit mondott erről a nagyfiának?

Az elfogadásig, mint már utaltam erre, hosszú és rögös volt az út. A fogalmazás egy-két példát említ csak, de azért voltak komoly nehézségeink, és biztos lesznek is. Volt olyan időszak, amikor elutasította a testvérét. Vagy ha megkérdezték ki a testvére, azt mondta, hogy az én öcsém, a nagybátyja az. A nagyfiam roppant érzékeny emberke. A kistestvérét nagyon várta, és volt benne düh, értetlenség, megbántottság, amikor rájött, hogy nem tud vele játszani, mert az öcsi magyarán mondva rá sem hederít. Ahogy egyre nőttek a fiúk, a helyzet is sokat javult. Nincs recept, hogy az ember mit mond egy-egy szituációban, vagy éppen milyen mókás, vagy ciki helyzetben találjuk magunkat, és a fiammal ezt hogyan dumáljuk meg. Például amikor a gyerekek kicsúfolták Álmost, vagy a játszótéren érte inzultus, és látta, hogy én hogyan reagáltam le ezt a helyzetet. Utána erről lehet beszélni, elmondja, hogy ő mit gondol erről és ez működni szokott. Volt olyan, hogy a következő ilyen esetnél, már azt mondta bízzam rá, majd ő lerendezi és lerendezte. Úgy, ahogy a nagykönyvben meg van írva, szépen okosan, udvariasan, a gyerekek nyelvén elmondta, hogy mi van az ő testvérével, és miért is nem kéne őt bántani. Az a mai napig nagyon zavarja, hogy Álmos miatt gyakran feltűnést keltünk az utcán, üzletekben, játszótéren, és mint egy zenés karaván vonulunk, elől a kis hoppmesterrel. Álmos gyakran énekelget magában, és szökdécselve, ugrabugrálva szeret helyet változtatni és a kezében lévő eszközökkel ritmust dobolni a mellette elhaladó objektumokon. Szóval legyünk reálisak, ez mindenkit zavarna, nem vethetem a szemére. A nagyfiú tehát a legfőbb illemtanára Álmosnak. Most már egyre kifinomultabbak és letisztultabbak a pedagógiai módszerei, de ez nem volt mindig így. Másfelől az is jellemző, hogy persze Álmosnak ezt is azt is megengedjük, mert ő autista. Bezzeg neki ezer kötelessége, teendője van, a kicsi meg azt csinál, amit akar. Persze ezek után is jönnek a nagy beszélgetések, hogy mi miért van. Sok vicces helyzet is akad. Álmos gyakran idézget mesékből, ez a fogalmazásban is említésre került. Volt egy időszaka, amikor a Mézga családból a kedvence a Paula által feltett kérdés volt: Géza te ittál? Na, ez a kérdés egy zsúfolt bevásárlóközpont pénztáránál is elhangzott, ahol a mögöttünk lévő harmadik úr visszakérdezett, honnan tudod? Utána egy óra múlva is ezen nevettünk.

Ön mit tett/tesz azért, hogy a testvérek között jó legyen a viszony?

Talán a legfontosabbat, hogy elfogadjuk. Azt hiszem ezt csak mi, a szülei tudjuk neki megtanítani, hogy hogyan. Látja, hogy mi elfogadtuk a helyzetet, és normális életet élünk. Nincs bennünk keserűség, a legjobbat szeretnénk kihozni abból, amit az élet dobott nekünk. Mert ez van. Meg kellett gyászolni a korábbi elképzeléseinket, fel kellett dolgozni a remélt gondtalanságot, el kellett fogadni, hogy másképp kell szülőnek lennünk. Mindez nem volt könnyű, de megcsináltuk. Együtt. A nagy is látja, hogy teljesen normális, hétköznapi életet élünk, amiben mindenkinek megvan a maga helye, szerepe és dolga. A fiam elfogadta, hogy a családunk ilyen, a mi családunk is normálisan működik, mert mi azt akarjuk és teszünk is érte, hogy így legyen. A mi kis „sejtünk” minden szereplőjének tennie kell azért, hogy életben maradjon. Nap mint nap.

Mi jelenti Önnek a legnehezebb feladatot, a legnagyobb kihívást?

Megtalálni az egyensúlyt. Hajlamos vagyok maximalista módon, mindenben a tökéletességre törekedni. Tökéletes anya (ráadásul mindkét fiam részére), munkaerő, háziasszony, feleség és minden. Ez nyilván nem jöhet össze mindig, vagy legalábbis én úgy látom. Mindent teljes erőbedobással csinálok, és ez nem feltétlenül jó. Lehet hibázni, és ha valami nem tökéletesen sikerül az sem baj, és nem kell lelkiismeret furdalást éreznem azért, mert nem mentünk el a játszóházba, és egy picit saját magamra is jut idő.

Ön anyaként hogyan vette tudomásul, hogy a kisebbik gyermeke autista?

Átmentem a gyász minden stációján én is, mint minden sorstársam: tagadás, önvád, hibáskeresés, elutasítás, veszekedés. Aztán gyógyulás, megnyugvás, összetartozás, végül velem, velünk maradt a pozitív gondolkodás, az elfogadás és a szeretet.

Okozott ez a családon belül konfliktust, vagy összetartóbb lett a család?

Voltak konfliktusok, bár nem sok, mert a férjem magában őrlődött és a problémát inkább az okozta, hogy nem tudtuk megbeszélni. Most már ez is rendben van és a családunk szűkebb, tágabb értelemben is nagyon összetartó, amiért roppantul hálás vagyok. Egy biztos lábakon álló családi háttér nélkül ez borzasztó nehéz lehet. Hallok történeteket egyedülálló anyákról, autista vagy másként sérült gyermekkel, gyermekekkel. Mi is az én gondom? Ja, nincs is gondom! Szerencsés ember vagyok.

A környezetükben élő emberek (iskola, szomszédok, ismerősök, barátok) miként viszonyulnak ahhoz a családhoz, amelyben egy autista gyerek él?

Én ebben is szerencsés vagyok. Akik ismernek bennünket, szeretik és elfogadták Álmost. Jó látni, amikor a nagyfiú osztálytársai szeretettel és őszinte örömmel fogadják. A kisvárosban, ahol élünk, szinte mindenki ismer bennünket és ezen a téren nincs is semmi gond. Ha idegen helyre megyünk, és a kis hoppmester elemében van, én mindig megmondom, hogy autista kisfiút látnak. Nálunk ez jött be, mert az a tapasztalatom, hogy ha az emberek megkapják a kellő információt és látják, hogy pozitívan állunk a helyzetünkhöz és hozzájuk, az elfogadás nagyon jól működik és ők is tudják, hogyan viszonyuljanak hozzánk. Sokan kedvesen érdeklődnek, hogy mit kell tudni az autizmusról, és ez is jó, mert minél többet tudnak róla, annál jobban kezelik ők is a helyzetet. Hiszen hogy várjunk el valakitől normális viselkedést, ha nem tudja, milyen az autizmussal élő ember, mert legfeljebb az Esőember és a Kód neve Merkúr filmekben látott ilyet. Szóval nálunk ez bevált és működik. Az emberek nem rosszak és a jó szándék és a kellő informáltság mindig meghozza gyümölcsét. A barátaink pedig nem lennének a barátaink, ha probléma lenne, hogy mi egy „ilyen” család vagyunk.

Tovább a teljes cikkre

Forrás: CSAGYI.HU