A lányom, Ellie szereti a jelmezeket. Hatéves, rengeteget beszél, elképesztően vicces és a képzelet világa nagyon fontos számára. Rendszeresen úgy találok rá, hogy a szobájában vagy az asztalánál rajzol, vagy űrhajót épít egy szennyeskosárból, babzsákfotelből és kartondobozból, talpig jelmezben.  Az utóbbi időben főleg Thornak, kalóznak vagy egy kevésbé ismert szuperhősnek, kalóz Thornak öltözik. Szereti az édességet. Szeret együtt lenni a barátaival. Könnyű belátni, miért várja olyan lelkesen a halloweent minimum június óta.

A fiam, Nico, aki nyolc éves és Down-szindrómás, nem eszik édességet. Leginkább üres tésztát, joghurtot, nyers és aszalt áfonyát, ropit, túrót, gabonapelyhet, zabpelyhet, fügés piskótát, sós kekszet és almaszószt eszik. Ezek pedig nem tartoznak a klasszikus halloweeni édességek közé.

Nico is épp eléggé szereti a szuperhősöket és más képzelt lényeket, de utálja a jelmezeket. Mint sok más Down-szindrómás gyerek, érzékeny bizonyos tapintási ingerekre. A jelmezeket pedig – legalább is, amiket az elfoglalt feleségem és én veszünk neki – jellemzően egyszeri viseletre szánt, olcsó, szúrós anyagokból készítik. Az anyagok dörzsölik a nyakát és a csuklóját. A köpeny kicsit hátra húzza a ruháit, amit ő zavarónak talál. Örömmel felveszi egy-két percre, hogy vigyorogva azt mondja: “Batboy” vagy (idén) “Szuperboy”, de aztán “kész” és türelmetlenül várja, hogy a kényelmetlen ruháktól megszabadítsuk.

Szülőként mindent “jól” akarunk csinálni, ami általában azt jelenti, hogy megfelelünk a normáknak és úgy viselkedünk, ahogy elvárják tőlünk. De a fogyatékosságot nem érdekli a beilleszkedés és nem alkalmazkodik az elvárásokhoz.

 A hideg is gondot okoz. Chicagolandben, ahol lakunk, tavaly halloweenkor szállingózott a hó és jeges szél fújt. Tavaly előtt ehhez képest enyhének számító 10 fok volt, viharos felhőszakadással. Tekintve, hogy nálunk már most beköszöntöttek a fagyok, az idei évvel kapcsolatban sem vagyok túl bizakodó, de azért reménykedek a kellemes meglepetésben – legalább a lányom kedvéért.

 Ezek miatt a zavaró körülmények miatt Nico számára nem könnyű a halloween. A feleségemmel mégis minden év október 31-én megpróbálunk keresni egy jelmezt, amit hajlandó felvenni, igyekszünk meggyőzni, hogy vegye fel a ruháira, elindulunk a szeles kertvárosban, és megkíséreljük elérni, hogy ő is élvezze ezt a napot, és a család együtt maradjon, míg a gyerekek csokit gyűjtenek.

Megérti, hogy mi történik; Nico sokkal-sokkal többet megért, mint azt a legtöbben gondolják róla. Egyszerűen csak semmilyen szinten nem érdekli a dolog, és az élményt sokszor kifejezetten idegesítőnek találja.

Tovább a teljes cikkre

Forrás: DOWN BABA